Loulou (8) lag 365 dagen op de ic, donorhart van jongetje redde haar leven
In dit artikel:
Loulou is een achtjarig meisje uit Raamsdonk (Brabant) dat een tweede kans op leven kreeg nadat haar hart jaren geleden ernstig was aangetast. Toen ze vier was, begonnen klachten die eerst op griep of astma leken: hoesten, weinig energie. Pas na meerdere ziekenhuisbezoeken en een ontdekking van een hartruis werd duidelijk wat er aan de hand was: bij onderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis kreeg ze de zeldzame diagnose linkerventrikel-noncompactie (LVNC) — een sponsachtige afwijking van de linkerhartkamer waardoor het pompen van bloed ernstig kan falen. Bij Loulou was het zo ernstig dat artsen vermoedden dat een virus een ontsteking van de hartspier had veroorzaakt, waardoor het hart praktisch “uitgerekt” raakte en zijn kracht verloor.
Medicatie bood niet genoeg soelaas. Uiteindelijk kreeg ze een mechanische hartondersteuning: een nieuw mobiel steunhart waarmee zij als eerste kind in Nederland werd behandeld. Dat apparaat nam een deel van de pompfunctie over en gaf tijd om te wachten op een donorhart. Het bracht echter grote logistieke en emotionele uitdagingen: de familie leefde maandenlang op de kinder-IC van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, sliep om beurten naast haar bed en moest een balans vinden tussen rust, conditieopbouw en bescherming tegen infecties. Het mobiele steunhart maakte het in beperkte mate mogelijk dat Loulou kon bewegen — ze fietste op een loopfiets en ging zelfs van een glijbaan terwijl slangen en pomp haar verbonden hielden — een belangrijke factor om sterk genoeg te blijven voor een transplantatie.
In januari 2024 escaleerde de situatie: na bijna een half jaar aan het steunhart verslechterde haar toestand en de druk om koortsvrij te blijven nam toe. Op 21 januari werd het gezin zelf ziek maar na korte isolatie werd Loulou weer virusvrij; op 29 januari bleek er een geschikt donorhart uit het buitenland beschikbaar. De transplantatie in het Sophia-kindercentrum duurde ruim tien uur en slaagde. De opluchting was groot maar dubbel: het nieuwe leven van Loulou kwam met het besef dat er een ander gezin in het grootste verlies een keuze had gemaakt om te doneren. Die realiteit heeft bij haar vader, Djoko, geleid tot actieve inzet voor meer openheid over orgaandonatie; hij schreef het boek 365 dagen ic-zaal en geeft lezingen om het gesprek op gang te brengen.
Het gezin verloor door de IC-periode ook veel vanzelfsprekendheden: werk en carrière vielen naar de achtergrond, en Djoko werd assertiever in de zorg voor zijn dochter — hij leerde vragen te stellen, grenzen te stellen richting medisch personeel en op te komen voor zijn kind. De intensieve zorgervaring liet diepe indrukken achter; hij zag tientallen kinderen sterven en beschrijft hoe pijnlijk zulke momenten zijn.
Cijfers uit het artikel plaatsen Loulou’s ervaring in perspectief: jaarlijks overlijden op Nederlandse kinder-IC’s ongeveer 200 kinderen, waarvan circa 10% medisch in aanmerking komt als potentiële donor (ongeveer 20 minderjarige donoren per jaar). Kinderharttransplantaties blijven zeer zeldzaam: rond de vier à vijf per jaar in Nederland. Juridisch mogen kinderen onder de 12 geen keuze in het Donorregister zetten; ouders beslissen dan. Vanaf 12 jaar kan een kind wél registreren, maar ouders kunnen tot 16 jaar een ‘ja’ nog tegenhouden.
Na de transplantatie gaat het naar huidige berichten goed met Loulou: haar nieuwe hart sloeg aan, ze heeft halfjaarlijkse controles en leeft grotendeels zoals andere kinderen van haar leeftijd — naar school, spelen, naar de Efteling rennen en ondeugend zijn. De familie is dankbaar en realistisch: een donorhart is niet per se een eeuwige oplossing (meestal 10–15 jaar levensduur), maar het kan levensreddend tijd en kwaliteit van leven geven. Djoko roept vooral op tot praten over orgaandonatie, zodat gezinnen weten welke keuzes ze willen maken als het ondenkbare zich voordoet.